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2006年09月18日

肝移植提供者、健康手帳で・・

肝移植提供者、健康手帳で術後のケア 厚労省研究班作成

生体肝移植手術で肝臓を提供した人の「健康管理手帳」を、肝移植にかかわる厚生労働省研究班(班長=里見進・東北大病院長)が作った。手術をした病院だけでなく、近所の医療機関でも手術後のケアを受けやすくし、提供者の不安を解消するのが目的。千葉市で開かれている日本移植学会で9日、発表した。

生体肝移植は親子や配偶者、きょうだいで臓器を提供する例がほとんどだ。提供者は手術実施病院から遠くに住んでいるケースも目立つ。術後に体調不良などで自宅近くの医療機関を受診して肝臓を提供したことを告げると、「手術した施設で受診してほしい」などと診察を拒否されるケースもあるという。
手帳は、母子健康手帳とほぼ同じB6判で約40ページ。手術実施病院が、提供者の経過、担当医や連絡先などを記録する。術後の定期検診を図るための欄も設けた。今後、肝臓提供者全員に渡す。
生体肝移植は、国内では89〜05年に55施設で約3800件が実施された。03年に京都大病院で提供者が死亡する例があり、今年7月には群馬大病院で薬の量を間違えたことで下半身まひになった例が明らかになった。日本肝移植研究会の調査では、傷のひきつれや感覚のまひ、疲れやすさなどを訴える提供者が術後1年以上たっても多い。
手帳の作製にあたった首都大学東京の清水準一准教授(看護学)は「どの医療機関でもまずは提供者を診てほしい。その際に手帳を役立ててもらいたい」と言っている。
ソース:
http://www.asahi.com/health/news/TKY200609090251.html

 
「ドナーの健康手帳」、私も以前からその様な物があれば良いなぁとは思っていた。どこの病院でもOK!とまではいかないだろうが、提供者に医療機関の選択肢が増えるのは間違いない。
上記の記事にもお名前があります清水準一さん。この方のWebSiteには生体肝移植の関連リンク集や研究資料なども多く、とても勉強になり お奨めです。私も手術前の不安な時期に参考にさせて頂きとても助かりました。是非一度ご覧になってみてください。
清水準一のWebSite
 
posted by NOKIN(のきん) at 00:02| 東京 ☔| Comment(14) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
以前、入院前に書き込み致しましたしゅんです、こんにちわ。
術後18日で無事退院出来ました。
まだ傷がひりひりしたり疲れやすかったりしますが
何とか日常生活は、大丈夫みたいです。
しかしこの「健康管理手帳」はいいですね。
自分は手術を受けた病院まで車で4時間ほどかかりますので体調不良が起きた時など地元の病院に罹る時に
重宝する事になるかもしれないと思うと心強いです。
清水さんのサイトもそうですが私はこのブログも
入院前にとても参考になり覚悟を決める事が出来ました。
清水準一様にもNOKIN様にもお礼を申し上げたいです。
本当にありがとうございました。
Posted by しゅん at 2006年09月18日 11:20
しゅんさん> 退院おめでとうございま〜す!コメントを下さってから約1ヶ月、どうされたかなぁ?と心配していたのですが、順調に回復している様ですね!ホント良かった。
早いもので私は来月で手術を受けて半年になります。まだ手術痕の皮膚に少し感覚の薄い部分があったり、満腹時にお腹の皮が張ると たまに傷がピリッと痛む事はありますが、それ以外は術前と全く変わらない生活を送れています。
もう暫く大変かも知れませんが、昨日より今日、今日より明日 だんだんと良くなってきますので頑張ってくださいね。また覗きに来てくださ〜い!


Posted by NOKIN(のきん) at 2006年09月18日 18:04
NOKINさま、はじめまして。
私も、生体肝移植手術後三ヶ月半のドナーです。
今では、体力的にはほとんど意識することなく普通に生活しています。仕事も退院後2週間くらいからボチボチ再開し、現在は術前のペースに戻っています。
(一昨日には好きなハイキングにも行ってきました〜。)
それでも、手術痕付近の皮膚の麻痺とか、術前に比べたらやはり変化した部分はあるし(徐々に戻ってはいますが)、病院からは飛行機を利用する距離に住んでるので、この「健康管理手帳」があると安心できそうな気がします。
でも「健康管理手帳」はこれから手術を受けるドナーに配布されるものなのでしょうね。
せめて、その内容だけでも公表されると、過去のドナーはそれに習って自己管理がし易いですけどね。

お礼が遅くなりました。
私もNOKINさんのブログを術後に見つけたのですが、とても参考になり、共感もし、不安が和らぎました。
ありがとうございました。

>しゅんさん
退院おめでとうございます。
私も気になっていました。順調な回復の様子でよかったです!
NOKINさんがおっしゃるように、これからは少しずつ少しずつ元に戻っていくと思います。
傷痕が痛んだり、肝臓のところがなんかもやもやしたり重いように感じたり、いろいろありながらも、間隔が延びて感じ方も弱くなっていくと思います。
運動は必要だと思いますが、無理はしないでくださいネ!
Posted by dona at 2006年09月18日 19:21
健康管理手帳、清水準一さんのサイトで話題を
見かけて、関心を持っていました。
これから手術を受ける人に配布ですかあ。
確かに、私のようにドナーになってから
もう4年以上経つものにとっては、
術後1年ごろの体調なんて忘れてしまって
書きこめないし、これまでの経過を
記入する手段としては使いにくいかも
しれないけど、医療者から見て
どんなポイントで健康管理をしたらいいのか
示してあるものだと思うので、これからの
健康管理に役立てるためにも、
私もこの手帳欲しいなあと思います。

私は術後の回復は順調で大きな合併症、後遺症も
なく、今まできましたが、今でも傷のまわりの
感覚が鈍かったり、いつもではありませんが、
傷のあたりの筋肉を使うような動作をしたら
引きつるように痛んだりすることがあります。
いったん傷がついたのですから、完全に
痛くもかゆくもなくなるということは
ないのかもしれませんね。
聞いた話では、術後ずいぶん経ってから
腸閉塞を起こした人もいらっしゃるようなので、
腸の調子はいつも気にかけています。

何はともあれ、ドナーのフォローについて
話題になることは、大切なことですね。
Posted by こころ at 2006年09月18日 22:21
私も5年も前に手術でしたので、あの頃はホントにドナーは術後ほったらかしっていう感じで。。
(こころさんもそうかな?)
肝機能の数値が戻り傾向なことを確認すれば外来も終了。術後の外来が1・2回が普通で、もちろんCTもなく、
たまたま私の場合、回復がやたら遅かったので余計に通いましたが、他の方は1年検診もありませんでした。
でも、キズだっていつまでも痛いし(いまだに痛くて横になったりもします)腹筋が使えなかったことで筋肉が落ちて起き上がれなくなるし、基礎代謝が大幅に落ちたせいと思われますが冷え症になってしまったり、細かく言ったら沢山難ありますよね。
私の場合、傷口(筋肉)が完全にふさがらなかった部分があるとのことで食べた後や、日常の腹筋を使う場面場面で痛いです。
胃がヘルニアになって手術やり直した方も知り合いにいて怖いので、少〜しだけセーブして暮しています。
一度横に切断された筋肉は元には絶対戻らないとのことで(縦なら大丈夫とのことです)
それならそれで、大きくバッサリ切ってしまう移植の場合、術後経過に合わせて始められるエクササイズみたいな筋力を落とさないためのものも含め、術後〜普通の生活に戻る為の生活面で注意等も載った手引きのようなものが欲しいと思っていました。
他の病院はどこかそういうフォローをしてくれるところもあるのかなぁ。。。
(お話がちょっとずれてしまいますが^^;)
当時Drに、何かいい方法がないか聞いても「ソンナノない!」としか言われませんでしたが、
いわゆる目に見えてわかる「合併症」についてだけでなく、そういうのがあってもいいと思いません??
私だけ、、かな?
Posted by ポン at 2006年09月19日 02:35
ポンさん、こんにちは。
私の場合、まだ移植の症例が少ない病院だったせいもあってか、何にしても手さぐりで、何とかよい看護、治療をしようという姿勢があって、「ほったらかし」という印象を強くは受けずにすみましたが、やはり少しありました。
術後1週間ほどで、術後の人用の部屋から普通の部屋に移ったら、途端に「もう元気な人」扱いで、看護師さんや主治医の顔を見る回数が減り、不安だったり、寂しかったりしたのを覚えています。
退院後は、ポンさんが言われていたように、血液検査の数値が正常になったら、後は診察なしでした。
「もう大丈夫だよ、何か心配があれば、その時は受診して下さい」って、ポーンと放り投げられたような感じでした。術後1年などの検診もありませんでした。
私が手術を受けた病院は、ドナー外来のある病院で、病院へは、1時間〜1時間半あれば行けるので、「もし何かあったら」という点では恵まれています。ドナー外来担当のドクターは私の外来の主治医で、人間的に信頼できる先生なので、相談はしやすいと思います。ただ、少し気になることがあっても、「受診するほどではないよな」という感じで、敷居が高いです。

>いわゆる目に見えてわかる「合併症」についてだけでなく、そういうのがあってもいいと思いません??

私もそう思いますよ。レシピエントには、必要ですからずいぶん詳しい文書が渡されますよね。なのに、ドナーにはプリント1枚ないというのは、ちょっと心細いですよね。
Posted by こころ at 2006年09月20日 01:55
donaさん、はじめまして!お仕事にも早めに復帰され、術後とても順調に回復された様で良かったですねo(^-^)o。
いつも自分のまわりの狭い範囲での、自己中心的な浅い内容の事しか書けないのですが、コメントにより補足され、たくさんの事を教えて頂き、こちらこそ皆さんにはいつも感謝しています。私もそうでしたが、同じ手術を受けた他のドナーの方と比べて自分の回復具合はどの程度なのか?それが早いのか遅いのか?・・やっぱり一番気になるのはその部分なのではないでしょうか?
ですからdonaさんや、他の手術を体験された方からの書き込みがあると未だに私自身も、この方と比べて自分はどうだったんだろう?なんて比較しちゃってます(^_^;)。結局いつまで経っても不安なんですよね。
こころさんやポンさんのコメントにもありましたが、時間が経ってから体に不具合が出てくるケースもある様ですので、この先も無理せず自分の体と対話しながらの生活を心がけ、お互い頑張りましょうね!

ハイキング、この季節は気持ち良さそうですね〜!私もまだ若い頃に富士山の山頂まで歩いた事があるのですが、思っていた以上にハードで途中何度も引き返そうかと思いました・・。今では絶対に無理だと思うので、もうちょっと気軽に行ける所から始めてみようかな?
Posted by NOKIN(のきん) at 2006年09月20日 03:28
健康管理手帳・・・ここでもう少しお話していいでしょうか。

>いわゆる目に見えてわかる「合併症」についてだけでなく、そういうのがあってもいいと思いません??

私も賛成!!です。

>レシピエントには、必要ですからずいぶん詳しい文書が渡されますよね。なのに、ドナーにはプリント1枚ないというのは、ちょっと心細いですよね。

そうですね。退院時、ドナーに渡されるプリントはありませんでした。インターネットで京大や東大のドナー向けのガイド等をダウンロードして参考にました。
でも、そんな方法がとれないドナーもたくさんいらっしゃると思いますが、きっと心細いことだと思います。手にできる「手引き」みたいなもの、ぜひほしいですよね。

私は、先日3ヶ月検診を無事クリアしましたが、3ヶ月でレシピエントの保険での診療が終了ということなので、自ら希望して6ヶ月・1年検診をお願いしました。
移植外科の先生はほんとうに忙しいので、ちょっとは気が引けましたが、快く予約受け付けていただきました。

最近は担当医やコーディネーターの方がずいぶん気を使ってくださるようになっているとは思いますが、それはこころさんやポンさんなど、先輩の経験があってこそ、ドナーの環境もずいぶん改善されてきたんだろうなーと感謝!しています。

Posted by dona at 2006年09月20日 19:15
術後のお話とずれてしまいますが、
>私の場合、まだ移植の症例が少ない病院だったせいもあってか、

こころさん、私もでしたよ。
小児の方は他の病院で経験のある先生のいるチームでしたが大人の方は10例もありませんでした。
だからといって、こころさんのおっしゃる「何とかよい看護、治療をしようという姿勢」なんて(ドナー側で)感じたことなく、、
アンギオで入院したときなんか、初めになが〜〜い質問事項を聞いてきた看護師には、えいえんと質問した後に「何!?病人じゃないの??それを早く言ってよぉ。何なの?」「じゃあコンナノ聞かなくたって良かったよっ」「はっ?」「移植?」「そんなの知らない」「ホントにやるのぉ〜?この病院でぇ?」等と言われ、小児の方と全く連絡の取れていない病棟と子供のことを興味本位で聞いてきた看護師の心ない発言の数々にショックを受け、おもわず泣いてしまったほどひどい有様でしたよw
他にも上げたらきりがありませんので控えますが・・・
術後も「病人じゃないんだから」と何度も言われて、術後1週間と言わず、一晩で大部屋移動、大部屋で苦しさと部屋の中で一人だけ病人ではない扱いに、また泣いちゃったのでした(←泣きすぎ;)
Drはみんなイイ人ではありましたが、病院側は病人じゃナイ扱い(そりゃそうなんだけど)な上、家族もメインの子(レシピエント)の方にばかりでドナーはほっとかれるし、身動き取れない時、子の心配しても小児のことはわからないと誰一人状況を教えてくれないしで、一人ぼっちの置いてけぼり状態に「私なんて肝臓だけ取ったら後は用ナシさ」とずっと凹んでましたよ。

適当にあしらわれるのはいくら病人じゃなくたって(ケガ人?)凹むって事だけはドナー担当の方々にわかって頂きたい。
今はよくなったのかなぁ。。

donaさん、
私の場合当時ガイドを参考ということもなく、せめてプリント1枚でもあったらなぁとホント思います。
Posted by ポン at 2006年09月21日 06:02
NOKINさん、ここへまだコメント続けていいでしょうか?

ポンさん、大変な思いをされたのですね。心が痛みます。お話しのようなことがあれば、そりゃあ、凹みますよね。

うちの場合、レシピエントの病状がとても悪く、ドナーの私が入院した(手術予定1週間前でした)というのに、手術のゴーサインは出ていなくて、ドナーにはレシピエントの正確な病状を知らせなければいけないというドクターの考えで、悪い病状の情報ばかり聞かされて、レシピエントのことが心配だし、病院のベッドの上で一人で心細いし、「私は元気なんだから心配かけちゃだめなんだ」と意地を張るのが辛いし、苦しかったです。結局意地を張るのが続かず、ゴーサインが出る前に泣きました(ポンさんと内容は全然違いますが・・・)
手術の後には、精神不安定になって、看護師さんと主治医を困らせました。
精神的に弱かった私の例で、ドナーに精神的サポートがもっと必要だと認識されたらしいです。(複雑な気分ですが・・・)

たまたま少ない症例のなかで、手術の間隔が詰まっていて(たぶんうちが割り込んだんだと思います)、うちの前に移植手術をしたドナーの方がまだ入院中で、看護師さんには「話を聞いてみますか?」って言われたけど、手術のゴーサインも出ていないので、まだドナーの仲間入りは出来ない気分で、話は聞けずじまいでした。
うちの次に手術をしたドナーさんとは、あちらのレシピエントさんが手術の前、私と同室だったこともあって、話をするようになり、2人とも手術が終わった後、おなかの傷を見せ合ったりしましたが・・・(何日後にはこんな感じに治ってきますよみたいに)

ゴーサインが出ないうちは、病棟にいても病人じゃないから看護師さんと接することは少ないし、ドナーの仲間入りはできないし、何とも言えない気分でした。
「麻酔科がダメと言わない限り、外科としては手術をするつもりです」とやっと言われたのが、手術3日前でした。その瞬間からやっと患者の仲間入りをした気分でした。

何だか関係ないことばかり書いてしまってごめんなさい・・・。
Posted by こころ at 2006年09月21日 23:24
生体臓器移植手術の場合、ドナーはレシピエントの心配だけでなく、自分がこれから受ける手術に対しての不安とも戦わなくてはなりません。
ましてやギリギリまでそれが出来るかどうか解らない状況・・誰でも精神的にまいってしまいますよ・・・。
こころさん、辛かったですね。

数年前と比べ、だいぶ改善されてきているとは思いますが、みなさんのお気持ちが反映され、生体肝移植手術に携わる全ての医療機関でのドナーへの対応がより良いものになる事を願います。
Posted by NOKIN(のきん) at 2006年09月22日 00:21
NOKINさん、長々すみません(><)!

>精神的に弱かった私の例で、ドナーに精神的サポートがもっと必要だと認識されたらしいです。

それは逆に後の人には良かったですね。
こころさんだけでなく、ホントは多くの人が弱いものなんだと思います。ものすごく我慢したりして周りに気がつかれない人もいると思いますが、ドナーもみんな本当に頑張ってますよね(・・、)
メインの病人(レシピエント)がいる手前、ドナーが素直な気持ちを言えない状況が多いと思います。。
なので、私も
ドナーも精神的サポートが必要
とっても同感です。
Posted by ポン at 2006年09月22日 00:41
NOKINさん、もう一回だけ!

こころさん、ポンさんのコメントを読むと、手術の前後、ほんとに辛い状況にいられたのだなーと、心が痛みます。
自分がそこにいたら・・・やはり辛く・・・泣いたと思います。
レシピエントを助けたい!の想いは当然なのですが、自分との戦いはと〜っても複雑でした。
その中でもメンタルな面での不安が大きかったように思います。
最後には「自分が決めたこと」で心の中で折り合いをつけましたが。

私の場合は、術後のケアーもよくしていただきました。
朝には必ず移植チームの先生が顔をだし、夕方や夜にも機会を見ては訪問してくださいました。
自分の体のことばかりでなく、レシピエントの状態や世間話も交えて会話するだけで心が落ち着けました。
これは、数年にわたるドナー側からの訴えで、病気ではない、忘れられがちなドナーの独特な精神的負担・・・に気がつき始め、サポートの重要さが認識されてきた結果だと思います。(ほんとに感謝)

家族や廻りも、レシピエントに多くの関心が行きがちなのですが、ドナーへの精神的サポートは術後のお互いの人生に影響してくる問題だと思います。

移植医療は、まだ発展途上にある医療なので、ドナーだけでなくレシピエントも、素直に気持ちを出せる環境が整っていくと、より移植医療が広がり発展していく道につながるのではと思います。

なんだか「固い」話になってしまいましたが、こころさん、ぽんさんの気持ちは同じドナー経験者として「わかる部分があるなー」ということが一番言いたかったことでした。

Posted by dona at 2006年09月22日 15:04
はじめまして
私は現在ドナー予定で検査中のものです
まだ予定がたたず不安な中、こちらのブログを読ませていただき心の準備をしています。
大変、勇気をいただきました。私も手術の時には細かく書いてみたいとおもいます
Posted by YUKKO at 2012年05月12日 13:52
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Excerpt: このところ読売新聞の医療ルネサンスで脳死・生体移植の現状と課題を取り上げていました。 生体ドナーについては、いつもお世話になっている鈴木清子さんが取材を受けられていて、生体ドナー 後遺症不安と題し..
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Tracked: 2006-09-20 12:16
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